تقرير مؤشرات التوحد الوطنية: العلاقة بين التوحد والمصاعب المالية

ترجمة: عدنان أحمد الحاجي

تشخيص التوحد يمكن أن يمثل عددًا من التحديات للأسر من التعرف على اضطراب النماء (النمو) العصبي، والوصول إلى خدمات، ومصادر الدعم للتحديات المالية.

تقرير جديد من معهد دريكسل للتوحد ‪A. J‬. في جامعة دريكسل، سلط الضوء على التحديات المالية التي تواجه أسر الأطفال الذين لديهم اضطراب طيف التوحد (‪ASD‬) في الولايات المتحدة، ووفقاً للتقرير، تعاني أسر الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد من مستويات أعلى من الفقر.

وصعوبات مادية، ونفقات طبية مقارنة بأسر الأطفال الذين لديهم احتياجات رعاية صحية خاصة أخرى.

ووجد التقرير أيضًا أن أكثر من نصف الأطفال الذين لديهم توحد، يعيشون في أسر منخفضة الدخل (دخل الأسرة أقل من 200٪ من مستوى الفقر الفيدرالي، أو ‪FPL‬، بدخل  قدره 48،500 دولارًا في السنة لعائلة من أربعة أفراد).

و 30٪ يعيشون في أسر منخفضة الدخل جدًا، (دخل الأسرة أقل من 100 ٪ من مستوى ال ‪FPL‬ وهو، 24250 دولارًا لعائلة مكونة من أربعة أفراد).

العائلات التي تعيش في فقر تمتلك موارد أقل من حاجتها، وهي ضعيفة بشكل خاص لمواجهة أعباء كالنفقات المتعلقة بالرعاية، وانخفاض الدخل من جراء أخذ إجازة من العمل للتصدي لتقديم الرعاية، والانفصال عن الخدمات والدعم، قال بول شاتوك، مدير برنامج مخرجات دورة الحياة لمعهد التوحد، والمؤلف المشارك للتقرير: “لقد تحدثت مع عدد كثير جدًا من أسر الأطفال.

الذين لديهم توحد على مدى عشرين عامًا مضت، والذين يعانون من تحديات مزدوجة، في تربية أطفال ذوي احتياجات خاصة، وتغطية الاحتياجات الأساسية لجميع أفراد الأسرة”.

“أملنا في هذا التقرير على المؤشرات هو أنه سيزيد الوعي، ويثير النقاش حول الطرق التي تعاني منها الأسر، وتحتاج إلى دعمنا المجتمعي الجماعي”، برامج شبكات الأمان يمكن أن تساعد في التغلب على الصعوبات المالية، من خلال توفير الدعم النقدي، وزيادة الوصول إلى الخدمات، والبرامج الاجتماعية.

ومع ذلك، فإن الفهم الحالي لاستخدام برنامج شبكة الأمان، محدود بين أسر الأطفال، الذين لديهم اضطراب طيف التوحد.

وقد وصف عدد قليل من الدراسات على مستوى السكان، خصائص الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد، من الأسر ذات الدخل المنخفض، قالت كريستي أندرسون، الباحثة المشاركة في معهد التوحد: “نحن بحاجة إلى أبحاث استكشافية، ووصفية يمكنها رسم أنواع برامج شبكة الأمان.

التي يستخدمها تقرير الأسر ذات الدخل المنخفض، التي لديها أطفال ذوي توحد وكيف يُقارنون بأسر الأطفال الذين لا يعانون من التوحد”.

“مثل هذه التحليلات يمكن أن تساعد في الكشف عن ظروف، وخصائص محددة فريدة من نوعها، بالنسبة الي مجموعة فرعية، للأطفال الذين لديهم اضطراب طيف التوحد الذين يعيشون حالة فقر”، وجد التقرير أن أسر الأطفال الذين لديهم اضطراب طيف التوحد، يعانون من صعوبات مادية (عدم القدرة على استهلاك السلع، والخدمات التي تعتبر في الحد الأدنى ضرورية).

بوتيرة أكثر بكثير مما يحتاجه أولياء أمور أطفال، لديهم احتياجات رعاية صحية خاصة أخرى، وما يحتاجه الأطفال الذين ليس لديهم احتياجات رعاية صحية خاصة.

أفاد نصفهم تقريبًا بصعوبة الدفع لشراء الأساسيات، كالطعام أو السكن، واضطر ما يقرب من الثلث إلى تقليل ساعات العمل لرعاية أطفالهم، الذين لديهم توحد، واجهت حوالي عائلة واحدة من بين كل خمس عوائل، مشاكل في دفع تكاليف الرعاية الصحية لأطفالها، واجهت ما يقرب من 15٪ من العوائل صعوبة في توفير الطعام للعائلة.

واجه الأطفال الصغار الذين لديهم اضطراب طيف التوحد (الذين تتراوح أعمارهم بين 3-5 سنوات)، وأولئك الذين ينتمون إلى مجموعات الأقليات خطرًا متزايدًا، من الصعوبات المادية.

كان هذا شائعًا بشكل خاص بالنسبة لمجموعة فرعية، من الأسر التي تعيش على أقل من 200٪ من مستوى الفقر الفيدرالي، على الرغم من ارتفاع مستويات المشاركة في برامج شبكات الأمان، أفاد أكثر من ثلثي الأسر ذات الدخل المنخفض، التي لديها أطفال لديهم توحد أن شخصًا ما في العائلة تلقى مساعدة نقدية.

ومساعدة من برنامج التغذية التكميلية الخاص بالنساء والرضع والأطفال (‪WIC‬) وبرنامج مساعدة التغذية التكميلية (‪SNAP‬)؛ و / أو وجبات مجانية، وبأسعار مخفضة خلال العام السابق.

كان أداء الأطفال الذين لديهم توحد من الذين شاركوا في برنامج واحد، على الأقل من برامج شبكة الأمان، أسوأ على ثلاثة مؤشرات من الصعوبات المادية (صعوبة في دفع الفواتير، وخفض ساعات العمل/ التوقف عن العمل/ عدم القدرة على شراء الطعام من قبل الوالدين)، وكان لديهم مصروفات جيب أعلى من الأطفال، الذين فُصلوا من شبكة الأمان.

أفادت أسر الأطفال الذين لديهم تأمين صحي عام، عن انخفاض مصروفات الجيب، وكانوا أقل احتمالًا للإفادة عن مشاكل دفع تكاليف الرعاية الطبية لأطفالهم، مما لدى الأطفال الذين لديهم تأمين صحي خاص.

قال أندرسون: “تشير النتائج الواردة في هذا التقرير، إلى أن الأطفال الأصغر سنًا الذين لديهم توحد من خلفيات أقليات قد يكونون عرضة بشكل خاص، لآثار الفقر والصعوبات المادية، بالنظر إلى ما نعرفه عن آثار الفقر على الدماغ في مرحلة التطور، وأهمية التدخل المبكر لتحسين المخرجات للأطفال ذوي التوحد، هناك حاجة حيوية لموارد، وبرامج جديدة مع دعم موجه لهذه الأسر”.

“تقرير مؤشرات التوحد الوطنية لعام 2020: الذي تم نشره مؤخرًا: الأطفال ذوي التوحد، والصعوبات المالية للأسرة”.

استخدم بيانات من المسح الوطني لصحة الأطفال لعامي 2016-2017 لدراسة الصعوبات المالية العائلية، بين أسر الأطفال الذين لديهم توحد (من 3 إلى 17 سنة)، ومشاركتهم في أربعة برامج من برامج شبكات الأمان: 1)مساعدة نقدية للأسر الفقيرة التي لديها أطفال،
2) برنامج التغذية التكميلية الخاص للنساء والرضع والأطفال؛ 3) برنامج المساعدة الغذائية التكميلية (المعروف أيضًا باسم “طوابع الغذاء”)؛ 4) وجبات مجانية، وبأسعار مخفضة في المدارس.

‏‪NSCH‬ هو مسح لصحة الطفل، والأسرة والرعاية الصحية، والرفاهية التي يجريها مكتب التعداد في الولايات المتحدة سنويًا،،هذا التقرير يبني على تقرير مؤشرات التوحد الوطنية لعام 2018.

الذي وجد أن العديد من الأسر ذات الدخل المنخفض، التي لديها مراهقون لديهم  طيف التوحد تعتمد على برامج شبكة الأمان الفيدرالية، للمساعدة في أمور كالتأمين الصحي، ودفع ثمن الطعام.